თეგი: აქონდროპლაზია
აქონდროპლაზიის დაავადების მქონე ბავშვების მშობლებმა საპროტესტო მსვლელობა გამართეს
თბილისში, აქონდროპლაზიის დაავადების მქონე ბავშვების მშობლების მარში დარულდა. მშობლები თბილისის ოპერისა და ბალეტის თეატრის მიმდებარე ტერიტორიიდან კვლავ ადმინისტრაციის შენობასთან დაბრუნდნენ. აქციის მონაწილეები მთავრობის ადმინისტრაციის წინ განთავსებულ ჯებირებზე ხელებს ურტყამდნენ და პროტესტს ამ გზით გამოხატავდნენ. პარალელურად, აქციის მონაწილეებს ჩართული აქვთ საყვირები. ადგილზე მობილიზებული იყო საპატრულო პოლიცია. „მარში გადაიქცევა უფრო დიდ მსვლელობად. ჩვენი გაჩერება არ შეიძლება, ჩვენ ვართ დედები, ვინც ვითხოვთ შვილების კარგ მომავალს, ჯანმრთელობის უფლებას. ჩვენი ხმა უნდა გავაგონთ, წამალი გვინდა ბატონო პრემიერო, წამალი და სიცოცხლე გვინდა, მეტი არაფერი, ნუ წაგვართმევთ სიცოცხლეს", - განაცხადა აქციის ერთ-ერთმა მონაწილემ ქეთი ბეგიაშვილმა. საპროტესტო მსვლელობაში მონაწილეობა მიიღეს აქონდროპლაზიიით დაავადებულმა ბავშვებმაც, რომლებსაც თან ჰქონდათ ტრანსპარანტები წარწერებით: „ნუ მართმევ ბავშვობას!“, „წამალი დაიდოს!“, „ჩემი ხმაც მნიშვნელოვანია!“ საქართველოს შრომის, ჯანმრთელობისა და სოცალური დაცვის მინისტრის მოადგილის, თამარ გაბუნიას განცხადებით, ვოსორიტიდის საქართველოში შემოტანის პროცედურებს მხოლოდ იმ შემთხვევაში დაიწყებენ, თუ მიმდინარე წლის სექტემბრის ბოლომდე, ევროკავშირის, თუნდაც, რამდენიმე ქვეყანაში დადასტურდება ამ მედიკამენტით პაციენტების უზრუნველყოფა. 20 აპრილს აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშების მშობლები ჯანდაცვის მინისტრს, ზურაბ აზარაშვილს შეხვდნენ. ჯანდაცვის სამინისტროს მიერ გავრცელებული ინფორმაციით, ზურაბ აზარაშვილმა მშობლებთან გამართულ შეხვედრაზე პირობა დადო, რომ, თუ სექტემბრის მონაცემებით, „რამდენიმე, ევროკავშირის წევრი ქვეყანა, აიღებს პასუხისმგებლობას და სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დააფინანსებს აქონდროპლაზიის ახლად შექმნილ სამკურნალო მედიკამენტს, საქართველო იქნება მსოფლიოში ერთ-ერთი მოწინავე ქვეყანა, რომელიც ამ პასუხისმგებლობას გაიზიარებს და წამლის შესყიდვისთვის საჭირო პროცედურებს განახორციელებს“. უფრო ადრე, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები თავიანთი შვილებისთვის პრეპარატის დაფინანსებას ჯანდაცვის სამინისტროს შენობასთნ მოითხოვდნენ. ომბუდსმენი აქონდროპლაზიის სინდრომის მქონე ბავშვთა საკითხზე: თითოეული დღე ამ ბავშვების ჯანმრთელობისთვის გადამწყვეტია
პრემიერმა აქონდროპლაზიის დაავადების მქონე ბავშვების საკითხზე კომენტარი გააკეთა
აქონდროპლაზიის დაავადების მქონე ბავშვების საკითხზე პრემიერმა მთავრობის სხდომაზე გააკეთა კომენტარი. მისი თქმით, ქვეყანა, სადაც ამ დაავადებისთვის საჭირო მედიკამენტი გამოიგონეს, კვლევების დასრულებას ელოდებიან. ირაკლი ღარიბაშვილის თქმით, საქართველო ჯანმოს მითითებებსა და გაიდლაინებს ეყრდნობა. პრემიერის განმარტებით, სახელმწიფოს წამალზე უარი არ უთქვამს. ირაკლი ღარიბაშვილმა მიმართა „ყალბ, ფარისეველ პოლიტიკოსებს, „ამორალური ქმედება“ დაასრულონ და ნუ იყენებენ ამ ადამიანებს, მათ მშობლებს ვიწროპარტიული ინტერესებისთვის“. „200 ქვეყანაში მთელ მსოფლიოში, არცერთი სახელმწიფო არ აფინანსებს ამ მედიკამენტებით მკურნალობას და ჩვენ გვეუბნებიან, ამ ორასი ქვეყნიდან საქართველო იყოს განონაკლისი და უპასუხისმგებლოდ, პოპულისტურად ჩავერთოთ ამ პროგრამაში, რაც დაუშვებელია. ჩვენ რომ ვიყოთ უპასუხისმგებლო პოპულისტები, ამ 10 მილიონს გამოვყოფდით და დავიწყებდით დაფინანსებას, მაგრამ ჩვენ ვართ სამართლებრივი სახელმწიფო და ვეყრდნობით კვალიფიციურ აზრებს. ჩვენ დაველოდებით რამდენიმე თვე, გვაქვს კონტაქტი წამლის მწარმოებელ კომპანიასთან, ჯანმოსთან, ევროპის ქვეყნებთან, ამერიკასთან, როგორც კი რამდენიმე ქვეყანა დაიწყებს მკურნალობას, ჩვენც ჩავერთვებით ამ პროგრამაში“. „სამწუხაროდ, ბოლო პერიოდში ვუყურებთ ვნებათაღელვას, რომელიც შექმნილია აქონდროპლაზიის დაავადების მქონე ბავშვების საკითხთან დაკავშირებით. მიუხედავად იმისა, რომ ჯანდაცვის მინისტრმა, მოადგილემ, ძალიან ავტორიტეტულმა ექიმებმა, ჯანდაცვის მსოფლიო ორგანიზაციის წარმომადგენლებმა გააკეთეს ამომწურავი კომენტარი და განმარტება მისცეს ოჯახებს, მშობლებს, მინისტრიც შეხვდა თავად და არაერთი საუბარი შედგა, ჯერ კიდევ რჩება კითხვები და სამწუხაროდ, ხდება გაუგონარი რამ: უპასუხისმგებლო პოლიტიკოსები, რომლებიც სიყალბითა და ფარისევლობით გამოირჩევიან, ცდილობენ, უმწეო ბავშვები დაიყენონ წინ და აწარმოონ პოლიტიკური კამპანია“, - განაცხადა ირაკლი ღარიბაშვილმა. აქვე პრემიერმა აქონდროპლაზიის დაავადების მქონე ბავშვების მშობლების მიმართ თანაგრძნობა გამოხატა. „სახელმწიფო, მთავრობა მათ გვერდით დგას და ჩვენ გავაკეთებთ ყველაფერს, რაც საჭიროა, მაგრამ მინდა მათ ვთხოვო, რომ ნუ გამოაყენებინებენ თავს და ნუ მიიღებენ ამ პოლიტიკურ კამპანიაში მონაწილეობას ნებსით თუ უნებლიეთ. არავის არ გახსენებია, არცერთ პოლიტიკოსს ამ ბავშვების ბედი, არც მაშინ, როცა ხელისუფლებაშ იყვნენ, და არც ახლა, როცა ოპოზიციაში არიან“, - აღნიშნა ღარიბაშვილმა.
ლევან იოსელიანი: ელემენტარულია, რომ აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებს ჰქონდეთ საშუალება, არ დასველდნენ წვიმის ქვეშ
სახალხო დამცველი ლევან იოსელიანი კანცელარიასთან მივიდა, სადაც აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობელთა პროტესტი გრძელდება. "მოვედი აქ მათი თხოვნის გამო, რომ მთელი დღეა, წვიმს და შეიძლება, ეს წვიმა ამაღამაც გაგრძელდეს - ელემენტარულია, რომ ჰქონდეთ საშუალება, ცელოფანი გადაიფარონ და არ დასველდნენ წვიმის ქვეშ. ეს არის ძალიან ელემენტარული, ამას არც სამართლის ცოდნა უნდა და არც ბევრი ფილოსოფია, ამის უფლება ყველა ადამიანს აქვს. ამისთვის მოვედი, რომ პოლიციისთვის გადამეცა მათი მოთხოვნა. ველოდები პასუხს, რომ ადამიანებს მიეცეთ ღამის განმავლობაში, წვიმაში, ცელოფნის ქვეშ მათი პროტესტის გაგრძელების საშუალება", - განაცხადა იოსელიანმა. მშობლები განმარტავენ, წვიმისგან თავის დასაცავად მთავრობის ადმინისტრაციასთან პარკები ჰქონდათ გაშლილი, რომელიც საპატრულო პოლიციის წარმომადგენლებმა ჩამოხსნეს.
რა შედეგით დასრულდა პროტესტის მონაწილე მშობლების შეხვედრა ჯანდაცვის სამინისტროში
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ჯანდაცვის მინისტრის პირველ მოადგილე, თამარ გაბუნიასა და სამინისტროს სხვა წარმომადგენლებს შეხვდნენ. „სამინისტროში თამარ გაბუნიას და ყველა იმ ადამიანს შევხვდით, ვინც, როგორც თავად თქვეს, მედიკამენტ „ვოსორიტიდის" საქართველოში შემოტანის სამუშაო ჯგუფში მუშაობენ. იქ აღარ იყო უკვე მედიკამენტის ვარგისიანობაზე ლაპარაკი, ყველა აღიარებს, რომ ის აქონდროპლაზიის სამკურნალოდ ერთადერთი და აუცილებელია. ეს უკვე კარგია და წინ გადადგმული ნაბიჯია. მაგრამ, კარგად იცით, რომ ჩვენ გარანტიები გვჭირდება თუ 2023 წლის, არაუგვიანეს სექტემბრისა მედიკამენტი კონკრეტულად როდის შემოვა საქართველოში. ამაზე ქალბატონმა თამარმა განაცხადა, რომ, სამწუხაროდ, მას არ შეუძლია განსაზღვრულ დროსთან დაკავშირებით კომენტარი გააკეთოს და ეს მისი მხრიდან არასერიოზული იქნება. თუმცა ის ნაბიჯ-ნაბიჯ მიყვება და ამაზე მშობლები მზაობას ვაცხადებთ, რათა ყველაფერში ჩვენც ვიყოთ ჩართულები. ამიტომ, ვიდრე არ გვექნება განკარგულების აქტი თუ რაიმე ოფიციალური განცხადება, რომ ყველაფერი თავდაყირა აღარ დადგება და წელიწადის და 4 თვის წინანდელ მდგომარეობას აღარ დავუბრუნდებით, ისევ ქუჩაში ვრჩებით, პროტესტს ვაგრძელებთ. თამარ გაბუნია მხარს გვიჭერს, რომ მედიკამენტი შემოვიდეს ამიტომ, მისგან საიმედო ინფორმაციას ველოდებით", - განაცხადა ქეთი ბეგიაშვილმა, რომლის თქმითაც, მშობლები სამინისტროსგან წინააღმდეგობას აღარ გრძნობენ და საჭირო მედიკამენტის საქართველოში შემოტანის საკითხზე გარკვეული ნაბიჯები წინ გადაიდგა, თუმცა აქციებს საქართველოს მთავრობის ადმინისტრაციასთან გააგრძელებენ. გარდა ამისა მისივე თქმით, პროტოკოლი მაისის ბოლოს იქნება მზად. „პროტოკოლი მაისის ბოლოს იქნება მზად. მოლაპარაკებები „ბიომარინის“ კომპანიასთან გასული წლის ივნისიდან მიმდინარეობს. პროტოკოლი თუ გვაქვს, საბჭო 5 მაისს კიდევ იკრიბება და ჩვენც დავესწრებით, „ბიომარინთან" კავშირი არის, ფინანსური პრობლემა არაა, გაბუნია აღარ გვეწინააღმდეგება, მაშინ ამის წინააღმდეგ აღარაფერია", - განაცხადა ქეთი ბეგიაშვილმა. კიდევ ერთ-ერთი მშობლის, მაიკო გოჩიაშვილის განცხადებით, შეხვედრაზე ასევე აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების გარემოში ადაპტაციაზე და რეაბილიტაციაზე ისაუბრეს. „ვოსორიტიდის" გარდა, ვისაუბრეთ ამ ბავშვებისთვის რა უნდა გაკეთდეს იმისთვის, რომ გარემოში ადაპტირდნენ და სხვა საჭიროებები, რაც აქვთ, დაკმაყოფილდეს, იქნება ეს რეაბილიტაცია, მასაჟები და ყველაფერი რაც სჭირდებათ ფიზიკური თუ მენტალური განვითარებისთვის. ამასთან, სტატუსის მინიჭებაზეც ვისაუბრეთ. ამ მიმართულებითაც ცალკე გეგმა ჩამოვწერეთ. აქამდე ჩვენს შვილებს ამით სარგებლობის საშუალება არ ჰქონდათ",- განაცხადა მაიკო გოჩიაშვილმა. ჯანდაცვის სამინისტროს ინფორმაცია ჯერ არ გაუვრცელებია. ჯანდაცვის სამინისტრო მზადაა, აქონდროპლაზიის მართვისთვის აუცილებელი პროტოკოლისა და გაიდლაინების შექმნა დააჩქაროს - თამარ გაბუნია პრემიერმა აქონდროპლაზიის დაავადების მქონე ბავშვების საკითხზე კომენტარი გააკეთა
რა გადაწყვეტილება მიიიღეს აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებმა
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან 24-საათიან პროტესტს წყვეტენ. ერთ-ერთი ბავშვის მშობელმა, ქეთი ბეგიაშვილმა მთავრობის ადმინისტრაციასთან განაცხადა, რომ მშობლები ჯანდაცვის სამინისტროში გამართულ ყოველკვირეულ შეკრებებს დაესწრებიან და ჩართული იქნებიან ყველა იმ სამუშაოში, რაც მედიკამენტის შემოტანასთან დაკავშირებით იქნება. „მე-19 დღე დასრულდა ჩვენი 24-საათიანი უწყვეტი აქციის კანცელარიასთან. დღეს, მშობლები დავესწარით ჯანდაცვის სამინისტროში საკოორდინაციო საბჭოს შეკრებას, სადაც დაწვრილებით მოვისმინეთ პროტოკოლზე მომუშავე თითოეული ექიმის კომენტარი, სადაც ერთხელ და სამუდამოდ დავრწმუნდით, რომ პროტოკოლი მაისის ბოლოს იქნება დასრულებული. ასევე, მოვისმინეთ ფინანსთა სამინისტროს წარმომადგენლის განცხადება და მან განაცხადა, რომ ფინანსთა სამინისტრო მზად არის და ის გამოყოფს თანხებს. ჩვენ, მშობლები ყოველკვირეულ შეკრებაზე ვიქნებით ჩართულნი ყველა იმ სამუშაო განრიგში, რაც იქნება მედიკამენტის შემოტანასთან დაკავშირებით. ამიტომ, მშობლებმა გადავწყვიტეთ, რომ ვინაიდან წინ ბევრი სამუშაო გვაქვს და გვჭირდება მშვიდი გონება და პირველ რიგში ვჭირდებით ჩვენს ოჯახებს, ვწყვეტთ 24-საათიან აქციას კანცელარიასთან“, - განაცხადა მშობელმა. ცნობისთვის, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის კანცელარიასთან მართავდნენ აქციას და ხელისუფლებას მათი შვილებისთვის საჭირო პრეპარატის „ვოსორიტიდის“ შემოტანას და დაფინანსებას სთხოვდნენ. ჯანდაცვის მინისტრის პირველი მოადგილის თამარ გაბუნიას განმარტებით, უწყება განაგრძობს კომუნიკაციას მედიკამენტ „ვოსორიტიდის“ მწარმოებელ კომპანიასთან. სამინისტროს თანახმად, საბჭოს სხდომაზე აღინიშნა, რომ პრეპარატის უსაფრთხოდ დანერგვისთვის აუცილებელია იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს რეკომენდაცია და შესაბამისი მართვის სისტემის დანერგვა. VOXZOGO („ვოსორიდიტი“) 1997 წელს აშშ-ში დაფუძნებული გლობალური ფარმაცევტული კომპანიის, BioMarin-ის, მიერ შექმნილი პრეპარატია (ინიექცია). ეს არის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი მედიკამენტი, რომელიც 2021 წელს ორმა ავტორიტეტულმა ორგანიზაციამ, აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტომ (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA), დაჩქარებული წესით დაამტკიცა. პრეპარატს ჯერ არ გაუვლია ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციის ავტორიზაცია. პრეპარატი VOXZOGO, რომელიც უკვე 11 წელია (2012 წლის თებერვლიდან), გადის კლინიკური კვლევების პროცესს, აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების სამკურნალოდ გამოიყენება.
აქონდროპლაზია იშვიათი დაავადებების ჩამონათვალს დაემატა
საქართველოს მთავრობამ 22 მაისს ცვლილება შეიტანა „2023 წლის ჯანმრთელობის დაცვის სახელმწიფო პროგრამების დამტკიცების შესახებ“ დადგენილებაში, რომლის თანახმად, აქონდროპლაზია იშვიათი დაავადებების ჩამონათვალს დაემატა. „№16 დანართის (იშვიათი დაავადებების მქონე და მუდმივ ჩანაცვლებით მკურნალობას დაქვემდებარებულ პაციენტთა მკურნალობა) №16.1 დანართს (იშვიათი დაავადებების ამბულატორიული მეთვალყურეობა) დაემატოს შემდეგი შინაარსის 30-ე გრაფა: 30. აქონდროპლაზია", - ვკითხულობთ ახლად მიღებულ დოკუმენტში. აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები მიესალმებიან მთავრობის დადგენილებას. „ერთი უმნიშვნელოვანესი სიახლე გვინდა გაგიზიაროთ. თუკი 2023 წლის 22 მაისამდე იშვიათ დაავადებებს სახელმწიფო პროგრამით მკურნალობდნენ და აქონდროპლაზიის სინდრომი არ იყო გათვალისწინებული, 22 მაისს, პრემიერის განკარგულებით, მას ჩვენი ბავშვების დიაგნოზი ოფიციალურად დაემატა. კიდევ ერთხელ, უდიდესი მადლობა ყველას, ვინც ჩვენ გვერდით იდექით კანცელარიასთანც და მხარს გვიჭერდით სოციალურ ქსელებშიც!" - აცხადებენ მშობლები მედიის ცნობით. რა გადაწყვეტილება მიიიღეს აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებმა
აქონდროპლაზიის მქონე ხუთი ბავშვი მედიკამენტს უახლოეს დღეებში მიიღებს
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვის მშობელი და აქტივისტი მაკა გოჩიაშვილი ამბობს, რომ უახლოეს დღეებში ხუთი ბავშვი მიიღებს საჭირო მედიკამენტს - „ვოსორიდიტს". „ფაქტობრივად წამალი გვიჭირავს ხელში", - დაწერა Facebook-ის პირად გვერდზე გოჩიაშვილმა. მისი ინფორმაციით, 7 სექტემბერს მშობლებმა ხელი მოაწერეს დოკუმენტს, რომლითაც პასუხისმგებლობა აიღეს სახელმწიფო პროტოკოლით გათვალისწინებულ მკურნალობაზე. „დღეს ხელი მოვაწერეთ თანხმობას, რომ ვიღებთ პასუხისმგებლობას, ჩვენს შვილებს ჩაუტარდეთ უკვე სახელმწიფო პროტოკოლით გათვალისწინებული მკურნალობა წამალ „ვოზორიდიტით" და ჩვენ, მშობლებმა უზრუნველვყოთ მათი ტარება კლინიკაში შეუფერხებლად, დავიცვათ უსაფრთხოების ყველა წესი. კიდევ ათასჯერ ვიტყვი, თქვენი გვერდში დგომის გარეშე, ასე არ დაჩქარდებოდა პროცესი და ყველა აქტივისტს და ყველა მოქალაქეს გიმახსოვრებთ! როგორ არ დაგვტოვეთ მარტო. პეტრე 2024 წლიდან, 5 ბავშვი კი უკვე დღე-დღეზე დაიწყებს წამლის მიღებას", - დაწერა გოჩიაშვილმა სოციალურ ქსელში. თავის მხრივ, ჯანდაცვის სამინისტროში აცხადებენ, რომ სახელმწიფო, აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტ „ვოსორიტიდის“ დანერგვას იწყებს. მათივე ცნობით, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მედიკამენტ „ვოსორიტიდით“ მკურნალობის პროგრამას და მასში ჩასართავად საჭირო პროცედურებს გაეცნენ. მშობლებმა ხელი მოაწერეს ინფორმირებულ თანხმობას, რაც მკურნალობის პროგრამაში ჩასართავად, აუცილებელი წინაპირობაა. „სახელმწიფო აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტ „ვოსორიტიდის“ დანერგვას, ქვეყანაში, ეტაპობრივად, იწყებს. 2023 წელს, მკურნალობის პროგრამაში, საწყის ეტაპზე, 6 პაციენტი ჩაერთვება. მათ შორის არიან ბენეფიციარები, ვისაც ზრდის ზონები, ასაკის გამო, ყველაზე ადრე ეხურებათ. ასევე - მძიმე კლინიკური გამოვლინებების მქონე პაციენტები, რომლებიც მკურნალობას მულტიდისციპლინური ჯგუფის გადაწყვეტილების საფუძველზე დაიწყებენ. მკურნალობის პროგრამა მრავალპროფილურ, პედიატრიულ სტაციონარულ დაწესებულებაში განხორციელდება. პროცესს კლინიცისტების მულტიდისციპლინური გუნდი წარმართავს,“ - აცხადებენ უწყებაში. 26 ივლისს იშვიათი დაავადებების საკოორდინაციო საბჭომ აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვებისთვის მედიკამენტის, „ვოსორიდიტის" შემოტანას მხარი დაუჭირა. პროტოკოლის დასამტკიცებლად და მედიკამენტის შემოსატანად აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლებმა არაერთი აქცია გამართეს, მათ შორის წვიმასა და ქარში ისინი ღამეს ათენებდნენ მთავრობის ადმინისტრაციის შესასვლელშიც. VOXZOGO („ვოსორიდიტი“) 1997 წელს აშშ-ში დაფუძნებული გლობალური ფარმაცევტული კომპანიის, BioMarin-ის, მიერ შექმნილი პრეპარატია (ინიექცია). ეს არის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი მედიკამენტი, რომელიც 2021 წელს ორმა ავტორიტეტულმა ორგანიზაციამ, აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტომ (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA), დაჩქარებული წესით დაამტკიცა. იშვიათი დაავადებების სახელმწიფო პროგრამას აქონდროპლაზიის დიაგნოზი ოფიციალურად 24 მაისს დაემატა. დოკუმენტს ხელი საქართველოს პრემიერ-მინისტრმა ირაკლი ღარიბაშვილმა მოაწერა. დოკუმენტის თანახმად, სახელმწიფო იღებს პასუხისმგებლობას, აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანები პროტოკოლით გათვალისწინებული მკურნალობით უზრუნველყოს, რაც წამლის გარდა, გულისხმობს ყველა სხვა საჭირო პროცედურასა თუ თერაპიას.
აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტი საქართველოშია
აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტი საქართველოშია. ამის შესახებ ინფორმაცია აქონდროპლაზიის მქონე ერთ-ერთი ბავშვის მშობელმა გაავრცელა. ინფორმაცია Europetime-ს ჯანდაცვის სამინისტროში დაუდასტურეს. უწყებაში აცხადებენ, რომ ქვეყანაში პრეპარატის 4 დოზა შემოვიდა. 2023 წლის აპრილში მშობლებმა მთავრობის კანცელარიასთან აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტის საქართველოში შემოტანის მოთხოვნით უწყვეტი პროტესტი დაიწყეს. იშვიათი დაავადებების სახელმწიფო პროგრამას აქონდროპლაზიის დიაგნოზი ოფიციალურად 24 მაისს დაემატა. დოკუმენტს ხელი საქართველოს პრემიერ-მინისტრმა ირაკლი ღარიბაშვილმა მოაწერა. დოკუმენტის თანახმად, სახელმწიფო იღებს პასუხისმგებლობას, აქონდროპლაზიის მქონე ადამიანები პროტოკოლით გათვალისწინებული მკურნალობით უზრუნველყოს, რაც წამლის გარდა, გულისხმობს ყველა სხვა საჭირო პროცედურასა თუ თერაპიას. აქონდროპლაზიის მქონე ხუთი ბავშვი მედიკამენტს უახლოეს დღეებში მიიღებს
