თეგი: აქონდროპლაზიის დიაგნოზი
ზურაბ ზარაშვილთან შეხვედრის შემდეგ, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე პაციენტების მშობლები პროტესტს განაგრძობენ
ჯანდაცვის მინისტრისა და თამარ გაბუნიას შეხვედრაზე აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე პაციენტების მშობლებთან, ზურაბ აზარაშვილის იწყება ინფორმაციას ავრცელებს. უწყების ცნობით, შეხვედრაზე აღინიშნა, რომ მედიკამენტთან დაკავშირებით, მწირი მონაცემების არსებობის გამო, მსოფლიოს განვითარებული ქვეყნები აღნიშნულ საკითხს ფრთხილად ეკიდებიან, რათა პაციენტის უსაფრთხოება მაქსიმალურად გარანტირებული იყოს. შესაბამისად, ამ ეტაპზე, აღნიშნული წამლით მკურნალობა სახელმწიფო ბიუჯეტიდან, მსოფლიოს არცერთ ქვეყანაში არ ფინანსდება. მედიკამენტის აშშ-ს სურსათისა და წამლის სააგენტოსა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) მიერ ავტორიზაცია ქვეყნებში შეტანის და გაყიდვის უფლებას ეხება და ავტომატურად ბიუჯეტიდან მედიკამენტის დაფინანსებას არ გულისხმობს. ვიძლევით უპირობო გარანტიას, თუ სექტემბრის მონაცემებით, ევროკავშირის წევრი რამდენიმე ქვეყანა პასუხისმგებლობას აიღებს და აქონდროპლაზიის ახლად შექმნილ სამკურნალო მედიკამენტს სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დააფინანსებს, საქართველო იქნება მსოფლიოში ერთ-ერთი მოწინავე ქვეყანა, რომელიც ამ პასუხისმგებლობას გაიზიარებს და წამლის შესყიდვისთვის საჭირო პროცედურებს განახორციელებს, - განაცხადა ზურაბ აზარაშვილმა აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე პაციენტების მშობლებთან შეხვედრაზე. „აღნიშნა, რომ მედიკამენტების სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დაფინანსების გადაწყვეტილება ერთპიროვნულად არ ხდება და საკითხს დარგის სპეციალისტები, ექიმები და ექსპერტები, ერთობლივი შეჯერების საფუძველზე განიხილავენ. ზურაბ აზარაშვილმა, პაციენტების მშობლებთან შეხვედრაზე, კიდევ ერთხელ დააფიქსირა უწყების მზადყოფნა, რომ ბავშვებს, რომლებსაც სხვა თანმდევი დაავადებები აქვთ, დიაგნოსტიკასა და მკურნალობას როგორც საქართველოში, ისე საზღვარგარეთ, სახელმწიფო დაუფინანსებს. აქონდროპლაზია იშვიათი დაავადებაა, რომელიც ადამიანის სიმაღლეში ზრდის შეფერხებით ხასიათდება. ამ დაავადებით ადამიანებს აქვთ ჩვეულებრივი სიცოცხლის ხანგრძლივობა, ჩვეულებრივი ინტელექტი, მიუხედავად ზრდაში შეფერხებისა,“ - აღნიშნულია სამინისტროს მიერ გავრცელებულ ინფორმაციაში. ჯანდაცვის მინისტრთან შეხვედრით უკმაყოფილოები არიან აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები. ისინი აქციას მთავრობის ადმინისტრაციასთან განაგრძობენ. აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც 25 ათას ბავშვში ერთს აქვს და დიაგნოზის მქონე პაციენტების 80%-ს მდგომარეობა სპონტანური მუტაციის შედეგად უვითარდება. ამ დიაგნოზის დროს ბავშვის სიმაღლე დაბადებისას ნორმალურია, მაგრამ დროთა განმავლობაში ის თანატოლებს სიმაღლეში ჩამორჩება: ტანი ეზრდება, მაგრამ კიდურები - ხელები და ფეხები - მოკლე რჩება. თუმცა მთავარი პრობლემა არ არის მხოლოდ ამ ბავშვების სიმაღლე - აქონდროპლაზიამ შეიძლება გამოიწვიოს ხერხემლის გადაჭარბებული შიდა მრუდი (ლორდოზი), ტვინში სითხის დაგროვება (ჰიდროცეფალია), სუნთქვის გაძნელება, შუა ყურის ხშირი ინფექციები და სხვა მრავალი გართულება. მათ შორის, წონის ზეწოლის შედეგად, ქვედა კიდურების გამრუდება.
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვები მიიღებენ ყველა სახის დახმარებას - გაბუნია
სამინისტრომ ცალსახად და მკაფიოდ დააფიქსირა პირობა, რომ აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვები მიიღებენ ყველა სახის დახმარებას, რაც მათ სჭირდებათ, – აღნიშნულის შესახებ ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილემ, თამარ გაბუნიამ განაცხადა. ინფორმაციას დევნილთა, შრომის, ჯანმრთელობისა და სოციალური დაცვის სამინისტრო ავრცელებს. თამარ გაბუნიას განმარტებით, თუ მიმდინარე წლის სექტემბრის ბოლომდე ევროკავშირის თუნდაც, რამდენიმე ქვეყანაში ადასტურდება სახელმწიფოს მიერ, პაციენტებისათვის „ვოსორიტიდით“ უზრუნველყოფა, საქართველო მზადაა, ამ ქვეყნების საუკეთესო პრაქტიკისა და პასუხისმგებლობის გათვალისწინებით, უპირობოდ აიღოს ვალდებულება და დაიწყოს საქართველოში, მედიკამენტის შემოტანისთვის საჭირო პროცედურები. „მნიშვნელოვანია, რომ არსებობდეს მეტი საერთაშორისო მონაცემი, მტკიცებულება, ექსპერტების მოსაზრებები, გაიდლაინები, თუ რამდენად ეფექტურია მედიკამენტი, როგორ მოხდეს მისი დანერგვა უსაფრთხოდ, ბავშვებისთვის საუკეთესო ფორმატში და შემდეგ უკვე სამინისტრო მზად არის დაიწყოს შესყიდვის პროცედურები“, – განაცხადა თამარ გაბუნიამ. მისივე განმარტებით, ყველაზე დიდი შეუთანხმებლობა პაციენტების მშობლებთან, სწორედ ვადებს უკავშირდება. „მშობლების კატეგორიული მოთხოვნაა, რომ ეს მოხდეს დაუყოვნებლივ, დღესვე, მაგრამ ამას სჭირდება მთელი რიგი სამუშაოები, რაც სამინისტროში დაწყებულია. იშვიათი დაავადებების მართვის საბჭო ჩამოყალიბდა და ექსპერტების ჯგუფი მუშაობს. ექსპერტების წინადადებაც არის, რომ ჩვენ გვჭირდება მეტი საფუძველი, ვიდრე ამ კონკრეტულ გადაწყვეტილებამდე მივალთ“, – აღნიშნა თამარ გაბუნიამ.
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებს, პროტესტის გამოხატვისთვის ღირსეული პირობები უნდა ჰქონდეთ - ომბუდსმენი
მოვუწოდებ საქართველოს მთავრობის ადმინისტრაციას, რომ აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებს პროტესტის გამოხატვისთვის ღირსეული პირობები შეუქმნან, - ამის შესახებ სახალხო დამცველმა, ლევან იოსელიანმა მთავრობის ადმინისტრაციასთან მისვლის შემდეგ განაცხადა. „როდესაც პრობლემა დადგა, პირველი დღიდანვე ჩავერთეთ პროცესში. სახალხო დამცველის აპარატის მეცადინეობით სამუშაო ჯგუფი შეიქმნა. ჩვენ ამ სამუშაო ჯგუფში დღემდე აქტიურად ვმონაწილეობთ ჯანდაცვის სამინისტროსთან, რომ ეს პრობლემა გადაწყდეს ბავშვების ინტერესებიდან გამომდინარე. რაც შეეხება აქციას, ჩვენ ამ აქციის მიმართ მონიტორინგი არ შეგვწყვეტია, გამოხატვის თავისუფლების ნაწილში რაიმე ტიპის შეზღუდვას თუ ექნება ადგილი, ან რაიმე პრობლემა იქნება, აქაც ჩართულები ვართ და მონაწილეობენ ჩვენი აპარატის თანამშრომლები. მეც ადამიანურად ძალიან მაწუხებს, რომ ამ ადამიანებს კანცელარიაში არ ეძლევათ საშუალება პირადი ჰიგიენის საკითხები მოიწესრიგონ. მოვუწოდებდი კანცელარიის ადმინისტრაციას, რომ მისცენ მათ შესაძლებლობა ისარგებლონ საპირფარეშო იქნება, თუ ხელდასაბანი. მნიშვნელოვანია არ იყოს შეზღუდული გამოხატვის თავისუფლება, მეორე მხრივ კი ღირსებულ პირობებში შეეძლოთ ამის გაკეთება“,- აღნიშნავს იოსელიანი. ცნობისთის, საქართველოს მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები საქართველოში წამლის შემოტანას ითხოვენ. აქონდროპლაზია ყველაზე გავრცელებული ფორმაა სკელეტური დისპლაზიისა [ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება, ანომალიური განვითარება]. იგი 40000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და ხასიათდება კიდურების ზრდის შეფერხებით და იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას. ონკოლოგიური დიაგნოზის მქონე 300 ბავშვის მკურნალობას სახელმწიფო სრულად დაფარავს
აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მსვლელობას მართავენ
„წამალი!“ „სოლიდარობა ბავშვებს!“ - აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მხარდამჭერი აქციის მონაწილეები რუსთაველის გამზირზე მსვლელობას მართავენ. აქციის მონაწილეებმა მსვლელობა დაიწყეს მთავრობის ადმინისტრაციიდან, სადაც რამდენიმე დღეა, ბავშვების მშობლები აქციას მართავენ. ბავშვების მხარდასაჭერად აქციას უერთდებიან სხვადასხვა სფეროს და სხვადასხვა პარტიის წარმომადგენლები. მთავრობის ადმინისტრაციასთან, სადაც აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები იყვნენ შეკრებულები, დღეს სახალხო დამცველი მივიდა. პრემიერმა აქონდროპლაზიის დაავადების მქონე ბავშვების საკითხზე კომენტარი გააკეთა მიმდინარე პროცესებზე, 24 აპრილს გააკეთა კომენტარი პრემიერ-მინისტრმა. ირაკლი ღარიბაშვილის თქმით, ქვეყანა, სადაც ამ დაავადებისთვის საჭირო მედიკამენტი გამოიგონეს, კვლევების დასრულებას ელოდებიან. ირაკლი ღარიბაშვილის თქმით, საქართველო ჯანმოს მითითებებსა და გაიდლაინებს ეყრდნობა. პრემიერის განმარტებით, სახელმწიფოს წამალზე უარი არ უთქვამს. ირაკლი ღარიბაშვილმა მიმართა „ყალბ, ფარისეველ პოლიტიკოსებს, „ამორალური ქმედება“ დაასრულონ და ნუ იყენებენ ამ ადამიანებს, მათ მშობლებს ვიწროპარტიული ინტერესებისთვის“. „სამწუხაროდ, ბოლო პერიოდში ვუყურებთ ვნებათაღელვას, რომელიც შექმნილია აქონდროპლაზიის დაავადების მქონე ბავშვების საკითხთან დაკავშირებით. მიუხედავად იმისა, რომ ჯანდაცვის მინისტრმა, მოადგილემ, ძალიან ავტორიტეტულმა ექიმებმა, ჯანდაცვის მსოფლიო ორგანიზაციის წარმომადგენლებმა გააკეთეს ამომწურავი კომენტარი და განმარტება მისცეს ოჯახებს, მშობლებს, მინისტრიც შეხვდა თავად და არაერთი საუბარი შედგა, ჯერ კიდევ რჩება კითხვები და სამწუხაროდ, ხდება გაუგონარი რამ: უპასუხისმგებლო პოლიტიკოსები, რომლებიც სიყალბითა და ფარისევლობით გამოირჩევიან, ცდილობენ, უმწეო ბავშვები დაიყენონ წინ და აწარმოონ პოლიტიკური კამპანია“, - განაცხადა ირაკლი ღარიბაშვილმა. მთავრობის სხდომის დასრულების შემდეგ, მორიჰი განმარტება გააკეთა ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილემ. „მინდა, ყველა დაინტერესებულ მხარეს ვთხოვო, შემოგვიერთდეს ამ ფორმატში მუშაობისთვის, რათა სწრაფად გაგრძელდეს პროცესი ბავშვების საუკეთესო ინტერესების დასაცავად და იმ კონკრეტული გადაწყვეტილებების მისაღებად, რაც აუცილებლად უნდა იყოს მიღებული, ვიდრე ახალი მედიკამენტი შემოვა ქვეყანაში“, – განაცხადა თამარ გაბუნიამ. „მთავრობის სხდომაზე საუბარი იყო აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტის, „ვოსორიტიდის“ დაფინანსების თაობაზე. ჯანდაცვის სამინისტრო დიდი ხანია, ამ მიმართულებით მუშაობს როგორც საერთაშორისო ორგანიზაციებთან, ასევე მშობლების ჯგუფებთან. სამინისტროს პოზიციაა, რომ ამ მიმართულებით გაგრძელდება მუშაობა, რათა მაქსიმალურად უსაფრთხოდ მოვახერხოთ მედიკამენტის ქვეყანაში დანერგვა. მანამდე იქნა გადაწყვეტილება მიღებული, რასაც მთავრობამ მხარი დაუჭირა, რომ აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების საჭიროებები, რაზეც ეს წამალი პირდაპირ ზეგავლენას ვერ ახდენს, აუცილებლად უნდა იქნას გათვალისწინებული და ის სერვისები, რომლებიც მათ სჭირდებათ – იქნება ეს რეაბილიტაცია, ფსიქოთერაპია, სოციალური სერვისი თუ სხვა ტიპის დახმარება, სრულად იქნება დაფარული სახელმწიფოს მიერ როგორც ჩვენს ქვეყანაში, ისე საზღვარგარეთ. მთელი რიგი მეთოდები, რომლებიც მსოფლიოს წამყვან ქვეყნებში აპრობირებულია, შესაძლოა, ჩვენს ქვეყანაში აქონდროპლაზიის მიმართულებით ჯერ დანერგილი არ იყოს“, - განაცხადა თამარ გაბუნიამ. ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილემ, ქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტ „ვოსორიტიდზეც“ ისაუბრა და აღნიშნა, რომ ჯანდაცვის სამინისტროს კონსულტაციები აქვს ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციასთან, ევროპის იშვიათი დაავადებების ასოციაციასთან და თავად მწარმოებელთან. „ვოსორიტიდთან“ დაკავშირებით კონსულტაციები გვქონდა და გვაქვს ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციასთან, ევროპის იშვიათი დაავადებების ასოციაციასთან, თავად მწარმოებელთან. პროცესი გრძელდება იშვიათი დაავადებების საბჭოს ფორმატში, ასევე შექმნილია ექსპერტების ჯგუფი, რომელიც კონკრეტული პროტოკოლის შემუშავებაზე მუშაობს. ამას სჭირდება კონსტრუქციული მუშაობა. სამუშაოსთვის შესაფერისი გარემო არის ჯანდაცვის სამინისტრო, ფორმატი, რომელიც ჩვენ ჩამოვაყალიბეთ, სადაც ექიმები და ექსპერტები მსჯელობენ ამ საკითხზე, რისკებზე, რაც შესაძლოა, მედიკამენტის დანერგვას უკავშირდებოდეს“,– განაცხადა თამარ გაბუნიამ. ცნობისთვის, საქართველოს მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები საქართველოში წამლის შემოტანას ითხოვენ. აქონდროპლაზია ყველაზე გავრცელებული ფორმაა სკელეტური დისპლაზიისა [ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება, ანომალიური განვითარება]. დაავადება 40000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და ხასიათდება კიდურების ზრდის შეფერხებით და იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას.
სალომე ზურაბიშვილი აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებს შეხვდა
ორბელიანების სასახლეში საქართველოს პრეზიდენტი სალომე ზურაბიშვილი აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებს შეხვდა. ადმინისტრაციამ მხოლოდ ფოტოები გაავრცელა. პრეზიდენტს კომენტარი არ გაუკეთებია. შეგახსენებთ, რომ მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლების პროტესტი მერვე დღეა, მიმდინარეობს. ცნობისთვის, საქართველოს მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები საქართველოში წამლის შემოტანას ითხოვენ. აქონდროპლაზია ყველაზე გავრცელებული ფორმაა სკელეტური დისპლაზიისა [ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება, ანომალიური განვითარება]. იგი 40000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და ხასიათდება კიდურების ზრდის შეფერხებით და იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას. პრემიერმა აქონდროპლაზიის დაავადების მქონე ბავშვების საკითხზე კომენტარი გააკეთა
აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტის პროტოკოლი, სავარაუდოდ, ივნისის პირველ კვირაში იქნება მზად - ჩხაიძე
იაშვილის სახელობის ბავშვთა ცენტრალური საავადმყოფოს სამედიცინო დირექტორის, ივანე ჩხაიძის განცხადებით, აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტის პროტოკოლი სავარაუდოდ ივნისის პირველ კვირაში იქნება მზად. რა გადაწყვეტილება მიიიღეს აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლებმა მისივე თქმით, სამუშაო ჯგუფი პროტოკოლის დასრულების ეტაპზეა. „სამუშაო ჯგუფი პროტოკოლის დასრულების ეტაპზეა. როგორც იყო განცხადება გაკეთებული, ეროვნული პროტოკოლი სავარაუდოდ ივნისის პირველ კვირაში იქნება მზად. ეს არის, ნაბიჯი, რომელიც აუცილებლად უნდა იყოს გადადგმული მედიკამენტის შემოტანის წინ. ამ მედიკამენტის დანერგვას სჭირდება მომზადება. მომზადებაში იგულისხმება როგორც ტექნიკური მხარე, ასევე კრიტერიუმები, ვის უნდა დაენიშნოს პრეპარატი. ჯგუფი მუშაობს ამ საკითხზე, მუშაობს კრიტერიუმებზე, იმ პაციენტების შერჩევაზე, რომლებისთვისაც პრეპარატი მაქსიმალურად ეფექტური და უსაფრთხო იქნება. ამიტომ, ამ თვალსაზრისით ეროვნული პროტოკოლი აუცილებელია. ეს არის აუცილებლად გადასადგმელი ნაბიჯი“, – განაცხადა ივანე ჩხაიძემ.
