ჯანდაცვის მინისტრისა და თამარ გაბუნიას შეხვედრაზე აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე პაციენტების მშობლებთან, ზურაბ აზარაშვილის იწყება ინფორმაციას ავრცელებს.
უწყების ცნობით, შეხვედრაზე აღინიშნა, რომ მედიკამენტთან დაკავშირებით, მწირი მონაცემების არსებობის გამო, მსოფლიოს განვითარებული ქვეყნები აღნიშნულ საკითხს ფრთხილად ეკიდებიან, რათა პაციენტის უსაფრთხოება მაქსიმალურად გარანტირებული იყოს. შესაბამისად, ამ ეტაპზე, აღნიშნული წამლით მკურნალობა სახელმწიფო ბიუჯეტიდან, მსოფლიოს არცერთ ქვეყანაში არ ფინანსდება. მედიკამენტის აშშ-ს სურსათისა და წამლის სააგენტოსა (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტოს (EMA) მიერ ავტორიზაცია ქვეყნებში შეტანის და გაყიდვის უფლებას ეხება და ავტომატურად ბიუჯეტიდან მედიკამენტის დაფინანსებას არ გულისხმობს.
- ვიძლევით უპირობო გარანტიას, თუ სექტემბრის მონაცემებით, ევროკავშირის წევრი რამდენიმე ქვეყანა პასუხისმგებლობას აიღებს და აქონდროპლაზიის ახლად შექმნილ სამკურნალო მედიკამენტს სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დააფინანსებს, საქართველო იქნება მსოფლიოში ერთ-ერთი მოწინავე ქვეყანა, რომელიც ამ პასუხისმგებლობას გაიზიარებს და წამლის შესყიდვისთვის საჭირო პროცედურებს განახორციელებს, - განაცხადა ზურაბ აზარაშვილმა აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე პაციენტების მშობლებთან შეხვედრაზე.
„აღნიშნა, რომ მედიკამენტების სახელმწიფო ბიუჯეტიდან დაფინანსების გადაწყვეტილება ერთპიროვნულად არ ხდება და საკითხს დარგის სპეციალისტები, ექიმები და ექსპერტები, ერთობლივი შეჯერების საფუძველზე განიხილავენ.
ზურაბ აზარაშვილმა, პაციენტების მშობლებთან შეხვედრაზე, კიდევ ერთხელ დააფიქსირა უწყების მზადყოფნა, რომ ბავშვებს, რომლებსაც სხვა თანმდევი დაავადებები აქვთ, დიაგნოსტიკასა და მკურნალობას როგორც საქართველოში, ისე საზღვარგარეთ, სახელმწიფო დაუფინანსებს.
აქონდროპლაზია იშვიათი დაავადებაა, რომელიც ადამიანის სიმაღლეში ზრდის შეფერხებით ხასიათდება. ამ დაავადებით ადამიანებს აქვთ ჩვეულებრივი სიცოცხლის ხანგრძლივობა, ჩვეულებრივი ინტელექტი, მიუხედავად ზრდაში შეფერხებისა,“ - აღნიშნულია სამინისტროს მიერ გავრცელებულ ინფორმაციაში.
ჯანდაცვის მინისტრთან შეხვედრით უკმაყოფილოები არიან აქონდროპლაზიის მქონე ბავშვების მშობლები. ისინი აქციას მთავრობის ადმინისტრაციასთან განაგრძობენ.
აქონდროპლაზია იშვიათი გენეტიკური დაავადებაა, რომელიც 25 ათას ბავშვში ერთს აქვს და დიაგნოზის მქონე პაციენტების 80%-ს მდგომარეობა სპონტანური მუტაციის შედეგად უვითარდება. ამ დიაგნოზის დროს ბავშვის სიმაღლე დაბადებისას ნორმალურია, მაგრამ დროთა განმავლობაში ის თანატოლებს სიმაღლეში ჩამორჩება: ტანი ეზრდება, მაგრამ კიდურები - ხელები და ფეხები - მოკლე რჩება.
თუმცა მთავარი პრობლემა არ არის მხოლოდ ამ ბავშვების სიმაღლე - აქონდროპლაზიამ შეიძლება გამოიწვიოს ხერხემლის გადაჭარბებული შიდა მრუდი (ლორდოზი), ტვინში სითხის დაგროვება (ჰიდროცეფალია), სუნთქვის გაძნელება, შუა ყურის ხშირი ინფექციები და სხვა მრავალი გართულება. მათ შორის, წონის ზეწოლის შედეგად, ქვედა კიდურების გამრუდება.
