აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის ადმინისტრაციასთან 24-საათიან პროტესტს წყვეტენ.
ერთ-ერთი ბავშვის მშობელმა, ქეთი ბეგიაშვილმა მთავრობის ადმინისტრაციასთან განაცხადა, რომ მშობლები ჯანდაცვის სამინისტროში გამართულ ყოველკვირეულ შეკრებებს დაესწრებიან და ჩართული იქნებიან ყველა იმ სამუშაოში, რაც მედიკამენტის შემოტანასთან დაკავშირებით იქნება.
„მე-19 დღე დასრულდა ჩვენი 24-საათიანი უწყვეტი აქციის კანცელარიასთან. დღეს, მშობლები დავესწარით ჯანდაცვის სამინისტროში საკოორდინაციო საბჭოს შეკრებას, სადაც დაწვრილებით მოვისმინეთ პროტოკოლზე მომუშავე თითოეული ექიმის კომენტარი, სადაც ერთხელ და სამუდამოდ დავრწმუნდით, რომ პროტოკოლი მაისის ბოლოს იქნება დასრულებული.
ასევე, მოვისმინეთ ფინანსთა სამინისტროს წარმომადგენლის განცხადება და მან განაცხადა, რომ ფინანსთა სამინისტრო მზად არის და ის გამოყოფს თანხებს. ჩვენ, მშობლები ყოველკვირეულ შეკრებაზე ვიქნებით ჩართულნი ყველა იმ სამუშაო განრიგში, რაც იქნება მედიკამენტის შემოტანასთან დაკავშირებით. ამიტომ, მშობლებმა გადავწყვიტეთ, რომ ვინაიდან წინ ბევრი სამუშაო გვაქვს და გვჭირდება მშვიდი გონება და პირველ რიგში ვჭირდებით ჩვენს ოჯახებს, ვწყვეტთ 24-საათიან აქციას კანცელარიასთან“, - განაცხადა მშობელმა.
ცნობისთვის, აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები მთავრობის კანცელარიასთან მართავდნენ აქციას და ხელისუფლებას მათი შვილებისთვის საჭირო პრეპარატის „ვოსორიტიდის“ შემოტანას და დაფინანსებას სთხოვდნენ.
ჯანდაცვის მინისტრის პირველი მოადგილის თამარ გაბუნიას განმარტებით, უწყება განაგრძობს კომუნიკაციას მედიკამენტ „ვოსორიტიდის“ მწარმოებელ კომპანიასთან. სამინისტროს თანახმად, საბჭოს სხდომაზე აღინიშნა, რომ პრეპარატის უსაფრთხოდ დანერგვისთვის აუცილებელია იშვიათი დაავადებების საკითხებზე მომუშავე საკოორდინაციო საბჭოს რეკომენდაცია და შესაბამისი მართვის სისტემის დანერგვა.
VOXZOGO („ვოსორიდიტი“) 1997 წელს აშშ-ში დაფუძნებული გლობალური ფარმაცევტული კომპანიის, BioMarin-ის, მიერ შექმნილი პრეპარატია (ინიექცია). ეს არის აქონდროპლაზიის სამკურნალო პირველი მედიკამენტი, რომელიც 2021 წელს ორმა ავტორიტეტულმა ორგანიზაციამ, აშშ-ის სურსათისა და წამლის სააგენტომ (FDA) და ევროპის წამლის სააგენტომ (EMA), დაჩქარებული წესით დაამტკიცა.
პრეპარატს ჯერ არ გაუვლია ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციის ავტორიზაცია.
პრეპარატი VOXZOGO, რომელიც უკვე 11 წელია (2012 წლის თებერვლიდან), გადის კლინიკური კვლევების პროცესს, აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების სამკურნალოდ გამოიყენება.
