„წამალი!“ „სოლიდარობა ბავშვებს!“ - აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მხარდამჭერი აქციის მონაწილეები რუსთაველის გამზირზე მსვლელობას მართავენ.
აქციის მონაწილეებმა მსვლელობა დაიწყეს მთავრობის ადმინისტრაციიდან, სადაც რამდენიმე დღეა, ბავშვების მშობლები აქციას მართავენ.
ბავშვების მხარდასაჭერად აქციას უერთდებიან სხვადასხვა სფეროს და სხვადასხვა პარტიის წარმომადგენლები.
მთავრობის ადმინისტრაციასთან, სადაც აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები იყვნენ შეკრებულები, დღეს სახალხო დამცველი მივიდა.
მიმდინარე პროცესებზე, 24 აპრილს გააკეთა კომენტარი პრემიერ-მინისტრმა. ირაკლი ღარიბაშვილის თქმით, ქვეყანა, სადაც ამ დაავადებისთვის საჭირო მედიკამენტი გამოიგონეს, კვლევების დასრულებას ელოდებიან. ირაკლი ღარიბაშვილის თქმით, საქართველო ჯანმოს მითითებებსა და გაიდლაინებს ეყრდნობა.
პრემიერის განმარტებით, სახელმწიფოს წამალზე უარი არ უთქვამს. ირაკლი ღარიბაშვილმა მიმართა „ყალბ, ფარისეველ პოლიტიკოსებს, „ამორალური ქმედება“ დაასრულონ და ნუ იყენებენ ამ ადამიანებს, მათ მშობლებს ვიწროპარტიული ინტერესებისთვის“.
„სამწუხაროდ, ბოლო პერიოდში ვუყურებთ ვნებათაღელვას, რომელიც შექმნილია აქონდროპლაზიის დაავადების მქონე ბავშვების საკითხთან დაკავშირებით. მიუხედავად იმისა, რომ ჯანდაცვის მინისტრმა, მოადგილემ, ძალიან ავტორიტეტულმა ექიმებმა, ჯანდაცვის მსოფლიო ორგანიზაციის წარმომადგენლებმა გააკეთეს ამომწურავი კომენტარი და განმარტება მისცეს ოჯახებს, მშობლებს, მინისტრიც შეხვდა თავად და არაერთი საუბარი შედგა, ჯერ კიდევ რჩება კითხვები და სამწუხაროდ, ხდება გაუგონარი რამ: უპასუხისმგებლო პოლიტიკოსები, რომლებიც სიყალბითა და ფარისევლობით გამოირჩევიან, ცდილობენ, უმწეო ბავშვები დაიყენონ წინ და აწარმოონ პოლიტიკური კამპანია“, - განაცხადა ირაკლი ღარიბაშვილმა.
მთავრობის სხდომის დასრულების შემდეგ, მორიჰი განმარტება გააკეთა ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილემ.
„მინდა, ყველა დაინტერესებულ მხარეს ვთხოვო, შემოგვიერთდეს ამ ფორმატში მუშაობისთვის, რათა სწრაფად გაგრძელდეს პროცესი ბავშვების საუკეთესო ინტერესების
დასაცავად და იმ კონკრეტული გადაწყვეტილებების მისაღებად, რაც აუცილებლად უნდა იყოს მიღებული, ვიდრე ახალი მედიკამენტი შემოვა ქვეყანაში“, – განაცხადა თამარ გაბუნიამ.
„მთავრობის სხდომაზე საუბარი იყო აქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტის, „ვოსორიტიდის“ დაფინანსების თაობაზე.
ჯანდაცვის სამინისტრო დიდი ხანია, ამ მიმართულებით მუშაობს როგორც საერთაშორისო ორგანიზაციებთან, ასევე მშობლების ჯგუფებთან. სამინისტროს პოზიციაა, რომ ამ მიმართულებით გაგრძელდება მუშაობა, რათა მაქსიმალურად უსაფრთხოდ მოვახერხოთ მედიკამენტის ქვეყანაში დანერგვა. მანამდე იქნა გადაწყვეტილება მიღებული, რასაც მთავრობამ მხარი დაუჭირა, რომ აქონდროპლაზიით დაავადებული ბავშვების საჭიროებები, რაზეც ეს წამალი პირდაპირ ზეგავლენას ვერ ახდენს, აუცილებლად უნდა იქნას გათვალისწინებული და ის სერვისები, რომლებიც მათ სჭირდებათ – იქნება ეს რეაბილიტაცია, ფსიქოთერაპია, სოციალური სერვისი თუ სხვა ტიპის დახმარება, სრულად იქნება დაფარული სახელმწიფოს მიერ როგორც ჩვენს ქვეყანაში, ისე საზღვარგარეთ.
მთელი რიგი მეთოდები, რომლებიც მსოფლიოს წამყვან ქვეყნებში აპრობირებულია, შესაძლოა, ჩვენს ქვეყანაში აქონდროპლაზიის მიმართულებით ჯერ დანერგილი არ იყოს“, - განაცხადა თამარ გაბუნიამ.
ჯანდაცვის მინისტრის მოადგილემ, ქონდროპლაზიის სამკურნალო მედიკამენტ „ვოსორიტიდზეც“ ისაუბრა და აღნიშნა, რომ ჯანდაცვის სამინისტროს კონსულტაციები აქვს ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციასთან, ევროპის იშვიათი დაავადებების ასოციაციასთან და თავად მწარმოებელთან.
„ვოსორიტიდთან“ დაკავშირებით კონსულტაციები გვქონდა და გვაქვს ჯანმრთელობის მსოფლიო ორგანიზაციასთან, ევროპის იშვიათი დაავადებების ასოციაციასთან, თავად მწარმოებელთან. პროცესი გრძელდება იშვიათი დაავადებების საბჭოს ფორმატში, ასევე შექმნილია ექსპერტების ჯგუფი, რომელიც კონკრეტული
პროტოკოლის შემუშავებაზე მუშაობს. ამას სჭირდება კონსტრუქციული მუშაობა.
სამუშაოსთვის შესაფერისი გარემო არის ჯანდაცვის სამინისტრო, ფორმატი, რომელიც ჩვენ ჩამოვაყალიბეთ, სადაც ექიმები და ექსპერტები მსჯელობენ ამ საკითხზე, რისკებზე, რაც შესაძლოა, მედიკამენტის დანერგვას უკავშირდებოდეს“,– განაცხადა თამარ გაბუნიამ.
ცნობისთვის, საქართველოს მთავრობის ადმინისტრაციასთან აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები საქართველოში წამლის შემოტანას ითხოვენ.
აქონდროპლაზია ყველაზე გავრცელებული ფორმაა სკელეტური დისპლაზიისა [ძვლოვანი სტრუქტურის ზრდის შეფერხება, ანომალიური განვითარება].
დაავადება 40000-ში ერთ ახალშობილს უდგინდება და ხასიათდება კიდურების ზრდის შეფერხებით და იწვევს ხერხემლისა და თავის ქალის ანომალიურ განვითარებას.
