აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების მშობლები ჯანდაცვის მინისტრის პირველ მოადგილე, თამარ გაბუნიასა და სამინისტროს სხვა წარმომადგენლებს შეხვდნენ.
„სამინისტროში თამარ გაბუნიას და ყველა იმ ადამიანს შევხვდით, ვინც, როგორც თავად თქვეს, მედიკამენტ „ვოსორიტიდის" საქართველოში შემოტანის სამუშაო ჯგუფში მუშაობენ. იქ აღარ იყო უკვე მედიკამენტის ვარგისიანობაზე ლაპარაკი, ყველა აღიარებს, რომ ის აქონდროპლაზიის სამკურნალოდ ერთადერთი და აუცილებელია. ეს უკვე კარგია და წინ გადადგმული ნაბიჯია. მაგრამ, კარგად იცით, რომ ჩვენ გარანტიები გვჭირდება თუ 2023 წლის, არაუგვიანეს სექტემბრისა მედიკამენტი კონკრეტულად როდის შემოვა საქართველოში.
ამაზე ქალბატონმა თამარმა განაცხადა, რომ, სამწუხაროდ, მას არ შეუძლია განსაზღვრულ დროსთან დაკავშირებით კომენტარი გააკეთოს და ეს მისი მხრიდან არასერიოზული იქნება. თუმცა ის ნაბიჯ-ნაბიჯ მიყვება და ამაზე მშობლები მზაობას ვაცხადებთ, რათა ყველაფერში ჩვენც ვიყოთ ჩართულები.
ამიტომ, ვიდრე არ გვექნება განკარგულების აქტი თუ რაიმე ოფიციალური განცხადება, რომ ყველაფერი თავდაყირა აღარ დადგება და წელიწადის და 4 თვის წინანდელ მდგომარეობას აღარ დავუბრუნდებით, ისევ ქუჩაში ვრჩებით, პროტესტს ვაგრძელებთ. თამარ გაბუნია მხარს გვიჭერს, რომ მედიკამენტი შემოვიდეს ამიტომ, მისგან საიმედო ინფორმაციას ველოდებით", - განაცხადა ქეთი ბეგიაშვილმა, რომლის თქმითაც, მშობლები სამინისტროსგან წინააღმდეგობას აღარ გრძნობენ და საჭირო მედიკამენტის საქართველოში შემოტანის საკითხზე გარკვეული ნაბიჯები წინ გადაიდგა, თუმცა აქციებს საქართველოს მთავრობის ადმინისტრაციასთან გააგრძელებენ.
გარდა ამისა მისივე თქმით, პროტოკოლი მაისის ბოლოს იქნება მზად.
„პროტოკოლი მაისის ბოლოს იქნება მზად. მოლაპარაკებები „ბიომარინის“ კომპანიასთან გასული წლის ივნისიდან მიმდინარეობს. პროტოკოლი თუ გვაქვს, საბჭო 5 მაისს კიდევ იკრიბება და ჩვენც დავესწრებით, „ბიომარინთან" კავშირი არის, ფინანსური პრობლემა არაა, გაბუნია აღარ გვეწინააღმდეგება, მაშინ ამის წინააღმდეგ აღარაფერია", - განაცხადა ქეთი ბეგიაშვილმა.
კიდევ ერთ-ერთი მშობლის, მაიკო გოჩიაშვილის განცხადებით, შეხვედრაზე ასევე აქონდროპლაზიის დიაგნოზის მქონე ბავშვების გარემოში ადაპტაციაზე და რეაბილიტაციაზე ისაუბრეს.
„ვოსორიტიდის" გარდა, ვისაუბრეთ ამ ბავშვებისთვის რა უნდა გაკეთდეს იმისთვის, რომ გარემოში ადაპტირდნენ და სხვა საჭიროებები, რაც აქვთ, დაკმაყოფილდეს, იქნება ეს რეაბილიტაცია, მასაჟები და ყველაფერი რაც სჭირდებათ ფიზიკური თუ მენტალური განვითარებისთვის. ამასთან, სტატუსის მინიჭებაზეც ვისაუბრეთ. ამ მიმართულებითაც ცალკე გეგმა ჩამოვწერეთ. აქამდე ჩვენს შვილებს ამით სარგებლობის საშუალება არ ჰქონდათ",- განაცხადა მაიკო გოჩიაშვილმა.
ჯანდაცვის სამინისტროს ინფორმაცია ჯერ არ გაუვრცელებია.
- ჯანდაცვის სამინისტრო მზადაა, აქონდროპლაზიის მართვისთვის აუცილებელი პროტოკოლისა და გაიდლაინების შექმნა დააჩქაროს - თამარ გაბუნია
- პრემიერმა აქონდროპლაზიის დაავადების მქონე ბავშვების საკითხზე კომენტარი გააკეთა
